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Geral - Caso raro

Postada em 05/08/2020 ás 17h24 - atualizada em 05/08/2020 ás 17h49

Publicada por: Francine Dutra

Conheça o bebê que precisa do medicamento mais caro do mundo
Remédio necessário para seu tratamento custa cerca de R$ 12 milhões.
Conheça o bebê que precisa do medicamento mais caro do mundo

Foto: Reprodução

Arthur Ferreira Belo, de 1 ano e 8 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, o mais grave. Com isso, a família da criança tenta arrecadar R$ 12 milhões para comprar o medicamento que poderá neutralizar os efeitos da doença.

Uma ‘vaquinha virtual’ pretende arrecadar a quantia necessária, para importar o medicamento dos Estados Unidos, até o dia 8 de outubro. A AME é uma doença degenerativa rara e o remédio para tratá-la é considerado o mais caro do mundo.

De acordo com a Secretaria de Saúde do Estado, a enfermidade impede que o paciente produza uma proteína necessária para a manutenção dos neurônios motores. O portador da doença perde a capacidade de executar gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Os pais de Arthur esperam que o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, ajude na recuperação da criança. O Zolgensma custa em torno de 2,125 milhões de dólares (R$ 11.325 milhões). Por isso, a mãe Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, resolveu criar uma ‘vaquinha virtual’ para arrecadar o valor.

"Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais 'normal' possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur".

A família busca fazer a campanha da forma mais transparente possível. Pelas redes sociais, são postados todos os valores arrecadados por mês e quanto falta para alcançar a meta. Além disso, Alessandra e os voluntários postam outras formas de arrecadação de verba, como rifas e bingos.

Quando a campanha foi lançada, em outubro do ano passado, o dólar estava mais baixo e a família precisava de R$ 9 milhões. Agora, necessita de quase R$ 12 milhões, além da quantia necessária para pagar os custos hospitalares. "Sempre fazemos prestação de contas. Muitas pessoas acabam questionando a gente pela mudança de valor".

Clique aqui para conhecer a rotina do bebê pelo Instagram.

Clique aqui para ajudar a família fazendo uma doação.

Fonte: G1

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