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01/07/2021 17h22
Por: Bruna Sampaio

Bebê têm doença rara que transforma corpo em “pedra”

Os pais de uma bebê britânica de apenas cinco meses estão em uma campanha de conscientização para dar maior visibilidade à uma doença rara conhecida como FOP, abreviação para Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

A condição faz com que os músculos, os tendões e os ligamentos sejam paulatinamente substituídos por ossos. Em um primeiro momento, isso dificulta os movimentos e, com o passar do tempo, os paralisa, por isso se diz que o corpo das pessoas acometidas pela FOP se transforma em “pedra”.

Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Lexi Robins nasceu em janeiro deste ano e os pais começaram a desconfiar que havia algo de errado ao perceber que havia muito pouco movimento em seus dedos do pé. Realizando pesquisas, eles chegaram em um especialista britânico sobre o problema, que sugeriu uma investigação genômica.

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Há 15 dias, o resultado da análise feita nos Estados Unidos confirmou que a menina sofria de FOP. “O gene que procuravam era o gene ACR1 e, infelizmente, é o gene que ela tem”, lamentou Alex Robins, pai de Lexi, em entrevista ao The Mirror.

Não existe cura para a doença ou maneira de evitar o seu desenvolvimento e, por isso, é comum que os pacientes fiquem confinados a uma cadeira de rodas ou à cama após os 20 anos de idade. Um trauma causado por uma queda pode agravar o problema, o que limita bastante a vida deles também na infância.

Para enfrentar a situação, os pais de Lexi decidiram expor o caso da filha. O propósito deles é incentivar pesquisas sobre o problema.

Fonte: Metrópoles
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